دوشنبه 18 فروردین 1399
خانه » اخبار روز » اجتماعی » بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی +تصاویر

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی +تصاویر

EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیین های لایه های مختلف پوست ایجاد می شود که در 3 خصوصیت مشترک هستند.

این خصوصیات عبارتند از:

1- توارث ژنتیکی

2- شکنندگی پوست در اثر ضربات ناچیز وارده به پوست که در شرایط و افراد طبیعی ایجاد نمی شود.

3- تشکیل تاول در محل ها یی که ضربات ناچیزی به پوست وارد شده است.

در کشور ما میزان بروز EB بطور دقیق مشخص نیست. معمولا بلافاصله پس از تولد با بروز تاول و شکنندگی پوست (که میتواند حتی با بغل کردن نوزاد به وجود آید) مشخص می شود. ضایعات این بیماری می تواند بر روی سطح پوست یا داخل حفره دهان و دستگاه گوارشی یا تنفسی و سایر اندامهای بدن ایجاد شود و در دراز مدت منجر به زخم های متعدد در سطح پوست و چسبیدگی انگشت ها، اندامها و از بین رفتن ناخن ها و نیز بروز عفونتهای پوستی شود.

در مواردی که قسمتهای دیگر بدن نظیر دستگاه گوارش یا تنفس درگیر باشند ایجاد مشکل در تغذیه ، جذب غیر مناسب مواد غذایی و در نتیجه بروز اختلال در نمو کودک، به تدریج در رشد سایر اندامهای داخلی نظیر سیستم قلبی و عروقی و دستگاه تنفسی تاثیر منفی خواهد گذاشت.

از آنجا که این گروه از بیماری ها با الگوهای مختلف توارثی از نسلی به نسل دیگر انتقال می یابد و می تواند موجب درگیری بخش های مختلف بدن شود جهت پیشگیری از بروز آنها نیاز به مشاوره ژنتیکی با والدین، علی الخصوص در زمان تصمیم به ازدواج می باشد. در نهایت اقدامات مراقبتی باید بدرستی به والدین این کودکان آموزش داده شود چرا که در حال حاضر راه های درمانی موثر جهت این گروه از بیمارها وجود ندارد و اقدامات فعلی در جهت کاهش مصایب بیماران می باشد.

در کشورهای دیگر انجمن های حمایتی جهت این بیماران تشکیل شده است که خود می تواند اقدامی موثر در کاهش مشکلات و نیز حمایت های مالی – روحی از این بیماران و خانواده هایشان باشد. رودبار جنوب مکان وقوع این بیماری ژنتیکی در جیرفت می باشد.

رودبار جنوب یکی از روستاهای شهرستان جیرفت در استان کرمان است. این روستا در منتهی الیه جنوب شرقی استان قرارگرفته است که از شمال با بم و عنبرآباد جیرفت از شرق با استان سیستان و بلوچستان از جنوب با قلعه گنج و از غرب با کهنوج همسایه است. یلدا ، حمیده ، زینب ، زهرا و دانیال از کودکان مبتلا به EB در این روستا هستند.

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی +تصاویر

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی +تصاویر

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی +تصاویر

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی +تصاویر

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی +تصاویر

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی +تصاویر

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی +تصاویر

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی +تصاویر

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی +تصاویر

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی +تصاویر

گردآوری: مجله اینترنتی پارسی وان

منبع: خبرگزاری ایسنا

بدنسازی و نتاسب اندام

همچنین ببینید

عوارض بوتاکس پیشانی

با عوارض بوتاکس پیشانی اشنا شوید

در بوتاکس یک سم ضعیف شده که توسط نوعی باکتری تولید می شود به عضله …

بدون دیدگاه

  1. سیمین عاشوری

    چه راهی وجود داره که انگشتان به هم نچسبه

  2. تارا جون بهتره دعا کنیم خدا سر هیچ کس همچین بلایی نیاره.. ایشالله همه ی مریضا ب حق آقا امام رضا شفا پیدا کنن

  3. خخخخخ خیلی باحال گفتین اقا سعید خو ادم واقعنی ناراحت میشه هرجور همدردی کنم انگار کمه ایشالله راه درمانی باشه براشون

  4. الهی این کوچولوها رو شفا بده….
    امین

  5. خدایا منو بخاطر تمام ناشکری هام ببخش

  6. oon moghe bayad vase khodemoonam shafa bekhaim,ishalla marizish darman she

  7. ﺧﺪﺍ ﺧﻮﺩﺵ ﺷﻔﺎ ﺑﺪﻩ ﻃﻔﻠﻲ ﻫﺎ ﺟﻘﺪ ﺍﻟﺎﻥ ﺯﺟﺮ ﻣﻴﻜﺸﻦ ﺧﻴﻠﻲ ﻧﺎﺭﺍﺣﺖ ﺷﺪﻡ ﺧﺪﺍ ﺑﺎﻳﺪ ﺍﻳﻦ ﺑﻠﺎ ﻫﺎ ﺭﻭ ﺳﺮ ﻛﺴﻲ ﺑﻴﺎﺭﻩ ﻛﻪ ﻇﺎﻟﻤﻦ

  8. ادم دلش میخواد کور شه این بچه های بی گناه رو اینجوری نبینه ..اللهم اشف کل مریض..

  9. خدایا تمام مریضارو شفا بده
    آمین

  10. خدایا به حرمت بیمار کربلا این دختر کوچولوی ناز رو شفا بده … آمیــــــــــــــــــــــــــــــن

  11. الهي…خدا شفاش بده.

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

این سایت از اکیسمت برای کاهش هرزنامه استفاده می کند. بیاموزید که چگونه اطلاعات دیدگاه های شما پردازش می‌شوند.